Em audiência pública promovida pela Comissão de Saúde e de Meio Ambiente (CSMA) da Assembleia Legislativa nesta quarta-feira (10), profissionais da área da saúde vinculadas à medicina e à pesquisa defenderam a imediata implementação da lei que amplia a abrangência da triagem neonatal – mais conhecido como o Teste do Pezinho – na rede pública estadual de saúde. Durante o encontro, proposto pelo deputado Valdeci Oliveira, integrante da CSMA e autor da lei 15470/2020, que aumenta de seis para mais de 30 as moléstias a serem detectadas pelo exame nos recém nascidos, as falas se concentraram na importância da prevenção e no diagnóstico precoce. “Mesmo que a centralidade hoje seja o combate à covid-19, a prevenção continua sendo fundamental na diferença entre viver ou não por conta de uma doença não sabida. É necessário que exista a disposição do governo do Estado, para a aquisição do equipamento específico capaz de detectar até aproximadamente 60 doenças na triagem neonatal”, avaliou Valdeci, que destacou também que a lei que estava em debate naquele momento estava completando um ano desde a sua aprovação, que ocorreu por unanimidade, sem que sua efetividade tenha sido implementada.
Para Karina Hamada, da Associação Gaúcha de Distrofia Muscular, a demora na implementação é preocupante, pois é evidente que quanto mais tardio for o diagnóstico, não só custará mais caro para estado (o tratamento) como também em vidas. “Vemos muitos pacientes que poderiam ter sofrido uma intervenção precoce e na fase adulta sequer tem um diagnóstico. É um custo muito alto para a comunidade, para as famílias e para o poder público”, sustenta.
Segundo Ida Schwartz, do Departamento de Genética da UFRGS e do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), apesar do foco estar no tratamento a infectados pelo novo coronavírus, o atendimento de outras condições crônicas não pode ser zerado. “Crianças com doenças genéticas continuam nascendo e precisando do teste do pezinho para que não desenvolvam retardo mental “, ponderou.
Conforme a Coordenadora do Centro de Referência de Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal e chefe do Núcleo de Genética do Hospital de Apoio de Brasília, Maria Teresinha Cardoso, que esteve à frente da implantação desse mesmo modelo há dez anos, todas as crianças merecem essa chance. “Me coloco à disposição para, com a nossa experiência, ajudar”, afirmou a profissional, lembrando que no Distrito Federal, por ter sido pioneiro, levou-se três anos até que o serviço fosse estendido ao público-alvo. Desde a implementação no DF, foi observada uma queda de 3% na mortalidade infantil entre zero e cinco anos. Para a coordenadora, é importante que a triagem não inclua doenças que não tenham tratamentos e protocolos previstos no SUS. “Pois no momento em que se diagnosticou já existe a medicação e fórmulas metabólicas ao alcance do paciente”, explicou.
Um ponto destacado durante o debate foi feito por Simone Karam, geneticista e professora-adjunta de Genética Médica e Pediatria da FURG, de Rio Grande. “Isso irá facilitar o diagnóstico e antecipar todo o tratamento. Para quem não trabalha num grande hospital ou num centro de referência tudo se torna mais difícil, tanto pela distância física quanto pelas questões técnicas.
Já na visão de Simone Martins de Castro, da Coordenadoria do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do RS, a importância vai além da triagem propriamente dita para que “possamos dar continuidade à confirmação diagnóstica e garantir o tratamento dessas crianças”.
Outro aspecto trazido ao debate foi posto pela professora Cristiane Kopacek, do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre. De acordo com ela, a rede privada de testes, que não segue o programa nacional, tem demorado muito nos diagnósticos. “A portaria 789/2020 orienta que os laboratórios privados informem seus resultados e trabalhem em consonância com o serviço de referência”, explicou.
Como deliberação aprovada na audiência, ficou estabelecido a realização de reuniões de trabalho para estabelecer diretrizes para a implementação da lei. “Precisamos, junto com esse grupo de especialistas, mais a Secretaria Estadual de Saúde e a CSMA, estabelecer um cronograma dentro da realidade e das condições que possuímos”, pontuou Valdeci.
A lei aprovada no RS é resultado do diálogo estabelecido com o Instituto Atlas BioSocial, no ano de 2019, nas pessoas do Enfermeiro Geneticista Rodrigo Araújo, membro da Sociedade Brasileira de Enfermagem Genética e a farmacêutica bioquímica Michele Pavan, que sugeriram a proposta ao mandato de Valdeci, que a protocolou em 2019.
Também participaram da audiência pública representantes da UFSM, Hospital Universitário de Santa Maria, Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal, Simers, Cremers, Sindicato e Conselho Regional de Farmácia, secretários municipais e conselhos municipais de saúde.
Texto: Marcelo Antunes (MTE 8.511)