Pacientes, entidades e parlamentares participaram nesta segunda-feira (29/09) de audiência pública para discutir os principais problemas enfrentados por pessoas que têm fibromialgia (doença que causa dor generalizada no corpo) e os desafios para a implementação da Lei nº 15.176/2025. A lei entra em vigência a partir de janeiro de 2026 e garante a possibilidade de a doença ser equiparada a uma deficiência para pessoas com fibromialgia. Promovido pela Comissão de Segurança, Serviços Públicos e Modernização do Estado, o encontro teve como tema Conscientização sobre a Fibromialgia: Desafios de uma Síndrome Invisível.
A audiência, presidida pelo deputado Leonel Radde, faz parte da Frente Parlamentar pelo Direito das Pessoas com Fibromialgia e Deficiência Oculta na Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul (ALRS). O encontro discutiu a importância de políticas públicas para quem convive com a fibromialgia e a necessidade de conferir mais visibilidade ao tema. Após os relatos de pacientes, a comissão definiu uma série de ações: garantir a distribuição de medicamentos, incluindo a cannabis terapêutica pelo SUS; promover ações de conscientização na rede básica de saúde; assegurar maior transparência nos processos do INSS; e criar um grupo de trabalho integrado para fortalecer essa pauta.
Além de abordar a implementação de políticas públicas eficazes, garantindo qualidade de vida, inclusão social e respeito às pessoas que convivem com a doença, Radde afirmou que a lei vai permitir que as pessoas passem por avaliação biopsicossocial para pedir reconhecimento como pessoa com deficiência e ter acesso a benefícios da LBI (Lei Brasileira de Inclusão). Conforme o parlamentar, durante muito tempo foi “uma doença desacreditada”.
“Até hoje isso acaba permanecendo como eco. Então é importante a ocupação desses espaços e que tenhamos uma legislação realmente perene, duradoura e que nós possamos avançar, porque essa situação das pessoas que têm fibromialgia não conseguirem ter a sua atividade diária, não conseguirem desenvolver diversas situações do cotidiano, a gente sabe que tem impacto psicológico, tem impacto de exclusão social, tem um impacto no dia a dia, econômico, educacional, e é por isso que o Estado, com E maiúsculo, tem que estar atuando na proteção e na distribuição de medicamentos”, ressaltou.
No que diz respeito a ações que podem ser implementadas pela Secretaria Estadual de Saúde (SES), Radde defendeu ações de conscientização sobre a fibromialgia, especialmente em ambientes de atenção primária. A comissão também vai encaminhar um ofício para o governo federal propondo direcionar instituições como o INSS para que os processos de acesso a benefícios envolvendo fibromialgia sejam mais transparentes e passíveis de revisão. “Sabemos que muitas vezes é arquivado e tem que ser revisto”, assinalou.
Representante do coletivo Fibromialgia Luta por Direito, Ivanisa Fagundes Bonatto explicou que a classificação da deficiência não se resume a rótulos médicos, mas leva em conta tipos, graus, funcionalidade e barreiras sociais. Ao mencionar a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiências da ONU e a Lei Brasileira de Inclusão, Ivanisa lembrou os desafios enfrentados pelas pessoas que sofrem com a doença, uma desregulação do Sistema Nervoso Central que causa dor generalizada no corpo, fadiga e distúrbios do sono.
“Sabemos quanto é difícil a gente acompanhar as pessoas que não têm essa síndrome. E a nossa síndrome, a fibromialgia, ela é invisível. Quem olha para você diz que você não tem nada. E assim nos classificam os peritos do INSS”, frisou. Ivanisa sugeriu ainda que o governo do Rio Grande do Sul busque informações sobre um projeto-piloto desenvolvido pelo governo da Bahia para a implantação da avaliação biopsicossocial. Ela pediu o apoio do Parlamento para garantir os direitos de quem sofre com a doença.
“As leis estaduais dizem que a avaliação é ‘se’ necessário. E a lei federal exige isso. Mas não se enganem, não teremos avaliação biopsicossocial. A lei vai entrar em vigor dia 23 de janeiro de 2026 e nós estaremos no limbo. Se a gente quiser requerer um direito federal, por exemplo, uma aposentadoria por deficiência, talvez a gente consiga uma avaliação lá no INSS, mas não vai ser igual a uma avaliação biopsicossocial como manda a lei”, avaliou.
Ana Paula Marques, que também integra o coletivo Fibromialgia Luta por Direito, ressaltou a importância do atendimento oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas observou que é preciso ampliar o acesso a outros serviços. “Graças a ele, eu tive atendimentos e acessos a consultas e tratamentos que, se fossem pagos, seriam inacessíveis. E para tantas outras pessoas também. Eu reconheço os avanços e reconheço as vitórias. Agradeço por termos esse sistema público gratuito e universal”, assinalou.
Ela afirmou que as leis 15.176, de 2025, e a 14.705, de 2023, garantem que pessoas com fibromialgia e dores crônicas terão direito a acesso a atendimento multiprofissional, que inclui atendimentos de medicina com médicos especializados, psicologia, fisioterapia, nutrição, terapias reconhecidas e também medicamentos. Também prevê a capacitação de profissionais e pesquisas de conscientização.
“Essa capacitação de profissionais é muito importante mesmo, porque a fibromialgia é uma deficiência invisível, é uma síndrome de vários sintomas que fazem a pessoa a ficar depressiva, ficar com ansiedade, ter problemas psiquiátricos, psicológicos, por causa do sofrimento. Então, é algo que tem que ter um atendimento diferenciado. E essa capacitação dos profissionais é o que vai promover isso, pois a gente chega às vezes a uma UBS, em algum local, eles não têm conhecimento dessa síndrome”, completou.
Segundo Ana Paula, muitos pacientes enfrentam dificuldades para marcar consultas com especialistas pelo SUS, principalmente com reumatologistas e neurologistas. Ela reforçou a importância do uso de medicamentos no tratamento da fibromialgia, que é a pregabalina e a duloxetina. “Não temos disponível na farmácia do Estado do SUS. E isso aí é muito importante disponibilizar, porque os pacientes têm que comprar do próprio bolso e isso onera muitas pessoas com fibromialgia, que muitas estão afastadas do mercado de trabalho, justamente por causa dos sintomas debilitantes”, afirmou.
Ela destacou o uso da cannabis medicinal, conhecido como Canabidiol. De acordo com Ana Paula, o Canabidiol vem mostrando excelentes resultados no tratamento da dor crônica. “Ele pode devolver a qualidade de vida de milhares de pessoas, reduzindo a internação e agravamento dos sintomas e o sofrimento. Aqui no Rio Grande do Sul, a gente tem um projeto de lei número 19 de 2023 do nosso presidente da Frente Parlamentar, o deputado Leonel Radde, que propõe essa política estadual de fornecimento gratuito de medicamentos à base de cannabis pelo SUS. E este projeto precisa avançar, porque pode ser transformador na vida de quem sofre diariamente, com dores incapacitantes”, sustentou.
Texto: Felipe Samuel
Foto: Kelly Demo Christ