A Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) aprovou, na manhã desta terça-feira (20), por 11 votos favoráveis e nenhum contrário o Projeto de Lei 165/2020, que Cria o Dia Estadual de Conscientização sobre Distrofias Musculares. Proposto pelo deputado Valdeci Oliveira (PT), o projeto visa oficializar uma data estadual de conscientização sobre as doenças de origem genética caracterizadas pela degeneração progressiva do tecido muscular.
As ações pretendidas são de alertar a sociedade sobre os tratamentos para promover a melhoria da qualidade de vida dos pacientes acometidos por um grupo de mais de 30 doenças. De acordo com o autor, a estimativa é de que mais de 104 mil pessoas no Brasil sofram com algum tipo de distrofia muscular. A mais frequente é a Distrofia Muscular de Duchenne, que afeta 1 a cada 3.500 meninos. O dia 17 de setembro foi escolhido como Dia de Conscientização das Distrofias Musculares por ser a data de nascimento do Dr. Guillaume Duchenne (1806-1875), um dos primeiros médicos que buscou descrever e classificar a distrofia muscular e em desenvolver os primeiros exames para o diagnóstico da doença.
Atualmente, para o diagnóstico, é possível realizar exame de sangue para análise do DNA que permite determinar, com até 70% de certeza, o tipo de distrofia. Nos 30% restantes, a classificação depende de biópsia do músculo para localizar a proteína que está faltando. Os primeiros sinais surgem quando a criança começa a caminhar, entre três e cinco anos de idade e evolui para a incapacidade de andar entre 8 e 12 anos. O comprometimento dos movimentos do corpo é gradativo, até chegar ao ponto da incapacidade de exercer movimentos simples. Os músculos responsáveis pela respiração são afetados, impedindo uma respiração que atenda às necessidades do corpo e uma tosse eficaz para a expulsão das secreções. Em algumas distrofias o músculo cardíaco também pode ser comprometido.
Nos tratamentos são usados medicamentos, órteses e fisioterapia. “As distrofias musculares não têm cura, no entanto, é possível melhorar a qualidade de vida e diminuir a velocidade da progressão da doença com tratamento realizado por equipe multiprofissional”, argumenta o deputado Valdeci. O uso da ventilação não invasiva, com respirador tipo BIPAP, melhora a qualidade de vida dos pacientes e sua longevidade. “O Projeto vai chamar atenção da sociedade gaúcha para as distrofias musculares possibilitando que os pacientes e suas famílias tenham maior respaldo no acesso a tratamentos que promovam melhoria na qualidade de vida dessas pessoas”, justificou.
Texto: Claiton Stumpf (MTB 9747)