Em audiência pública, realizada na manhã desta quarta-feira (15) na Assembleia Legislativa, deputados e representantes de pacientes com doenças raras resolveram procurar o governador Eduardo Leite para apresentar a realidade da falta de medicamentos e cobrar soluções para o problema. O deputados Luiz Fernando Mainardi e Valdeci Oliveira, ambos do PT, deverão protocolar o pedido de audiência.
Segundo estimativas, cerca de 7,5% da população convive com algum tipo de doença caracterizada como rara pela Organização Mundial de Saúde (OMS) e dependem de políticas governamentais para ter acesso ao tratamento e à medicação, dada a complexidade e ao custo dos procedimentos e dos remédios. Existem cerca de oito mil tipos catalogados dessas moléstias.
“Estamos sem medicação e sem atendimento”, informa a representante da Associação Gaúcha de Distrofia Muscular, Carina Zuge. “Já protocolamos pedidos de audiência junto às secretarias de saúde de Porto Alegre e do estado, mas até agora não obtivemos retorno. Não temos respostas concretas. Estamos perdendo pessoas e trabalhando como verdadeiros agentes funerários”, desabafou.
“É uma conduta burra do estado”, sustentou o representante da Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria (APEMSMAR), Raphael Simon. Segundo ele, a falta de medicamentos obriga os pacientes a judicializar a demanda, gerando custos maiores para o estado. “Um medicamento para doença rara custa de duas a três vezes mais no mercado do que quando adquirido em licitação”, esclareceu.
A coordenadora Adjunta de Política Farmacêutica da Secretaria da Saúde, Simone Amaral, que representou o estado na audiência, reconhece que a judicialização é prejudicial porque “o sequestro de valores é sempre maior do que a compra normal”. Ela relata, entretanto, que a aquisição dos medicamentos previstos e planejados dependem de orçamento, nem sempre disponível. “Temos uma ata de registro de preços com todos os medicamentos necessários, mas para adquiri-los integralmente precisamos de R$ 72 milhões por mês e nossa disponibilidade é, na média, apenas a metade disso”, disse.
Política de Estado
Frente aos problemas relatados, que são reiterados pelos pacientes, o deputado Mainardi sugeriu uma Comissão de deputados e associações de pacientes para levar o problema diretamente para o governador. “Precisamos apresentar o conjunto do problema para o governo. O Rio Grande do Sul tem condições de ser uma referência nessa área, mas para isso precisamos ter uma política estadual”, defende.
Para o deputado, há problemas de gestão que podem ser superados. “Pelos relatos que ouvimos, há uma economia que não é inteligente por parte do estado, porque ao não disponibilizar o medicamento necessário gera um custo maior para o atendimento aos pacientes. O custo financeiro para tratar os doentes é maior sem o medicamento”, alerta.
Mainardi tem dois projetos sobre o tema tramitando no parlamento estadual, um deles instituindo a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras.
Frente Parlamentar
Outra decisão, sugerida por Mainardi, e aprovada pelos presentes, foi a de constituir uma Frente Parlamentar para defender as necessidades dos portadores de doenças raras. Na próxima semana, o deputado vai sugerir aos deputados que participaram da audiência para protocolar conjuntamente a proposta de criação da Frente.
Participaram da audiência, além dos proponentes, a deputada Luciana Genro (PSol) e o deputado Tiago Duarte (Dem), vice-presidente da Comissão de Saúde da AL. Também participaram do encontro representante do estado e de várias entidades de pacientes de doenças raras, representantes do Ministério Público, da Defensoria, da OAB, do Cremers, Simers e do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.
Texto: João Ferrer (MTE 8078)