O deputado Valdeci Oliveira cobrou, nesta quarta-feira (26/06), na Assembleia Legislativa, a implementação da Lei do Teste do Pezinho Ampliado (Lei 15.470/2020), triagem neonatal que aumenta de sete para cerca de 50 as doenças congênitas, sintomáticas e assintomáticas a serem detectadas logo após o nascimento. A legislação estadual, que prevê que o serviço seja oferecido em toda a rede pública de saúde do território gaúcho, foi aprovada e sancionada em março de 2020, mas até o momento o Governo do Estado não a tirou do papel. “Os governantes precisam entender que sempre que conseguirmos implementar uma lei como essa, estaremos não somente salvando vidas, mas economizando recursos públicos. Ao aumentarmos a testagem e a quantidade de moléstias detectadas, poderemos agir com antecedência sobre as moléstias”, sustentou Valdeci.
A manifestação de Valdeci ocorreu durante a audiência pública intitulada ‘Excelência no SUS: o exemplo da Triagem Neonatal e o que mais fazer para o seu progresso’, realizada nesta quarta-feira, 26, na Comissão de Saúde e de Meio Ambiente (CSMA) do Parlamento Gaúcho. O encontro, proposto pelo presidente do colegiado, deputado Neri, e subscrito também por Valdeci, reuniu diversas especialistas, como Gisleine da Silva, do Departamento de Atenção Primária e Políticas de Saúde; Gabriele Brenhm, biomédica; Ida Schwartz, chefe do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica; Cristiane Kopacek, professora da Universidade Federal do Rio Grande do Sul e integrante do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, Vivian Coutinho, farmacêutica-bioquímica e coordenadora do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Hospital Materno Infantil Presidente Vargas, e Cincinato Fernandes Neto, diretor-geral do mesmo hospital. Também participou dos debates Deise Zanin, presidente do Instituto Atlas Biosocial e uma das colaboradoras da redação do projeto do teste do pezinho ampliado.
Nas diversas falas, foi reforçada a necessidade da ampliação dos orçamentos públicos em saúde, que o governo do estado invista em esforços para implementar a legislação da triagem neonatal ampliada e qualifique a logística para a entrega de insumos (entre eles aqueles ligados à alimentação dos pacientes em tratamento, como a fórmula metabólica PKU), como destacou a nutricionista Fernanda Conde. Também foi defendida a criação de polos regionais de serviço de referência no interior – em Pelotas, Santa Maria, Passo Fundo e Caxias do Sul, por exemplo – para detecção, diagnósticos e tratamento de doenças raras, além da contratação via concurso público de profissionais habilitados. Atualmente não há, por exemplo, nenhum geneticista contratado pelo poder público atuando fora da capital. A expertise do Hospital Universitário de Santa Maria (HUSM), vinculado ao Ministério da Educação, foi citado como uma possibilidade para a Região Centro do estado.
Entre 2001 e 2023, no RS, foram triados 2,1 milhões de recém-nascidos, sendo que em 2,3 mil foram detectadas doenças raras. Destes, 1.855 continuam em acompanhamento no serviço público. “Nesses 23 anos de história, salvamos muitas vidas, temos muitos pacientes que estão trabalhando, cursando nível superior e não tiveram que depender do estado para cuidar de uma criança especial. E queremos essa história para muitas doenças raras, e não apenas para as sete (hoje previstas)”, afirmou Vivian Coutinho.
Logo após a lei do teste do pezinho ampliado ter sido sancionada, em 2020, um grupo criado para buscar a sua implementação apresentou sugestões de emenda ao orçamento estadual para que se desse início, paulatinamente, à testagem mais ampla. Mas, as sugestões acabaram vetadas pela relatoria da matéria. “O meu sonho é que essa lei saia do papel. Estamos no caminho, vamos insistir e não vamos desistir, pois a lei precisa ser cumprida e esta é uma das minhas tarefas aqui no Parlamento”, pontuou Valdeci.
Entre as deliberações tiradas na audiência, e que serão encaminhadas à Secretaria Estadual de Saúde, além da criação dos polos regionais, estão a criação de um Grupo de Trabalho para incidir junto à bancada gaúcha na Câmara Federal para ampliação (incluindo emendas parlamentares) de investimentos na área da saúde pública e melhoria da logística de distribuição de medicamentos e fórmulas metabólicas.
Texto:Tiago Machado – MTE 9.415
Fotos: Lucas Kloss | Agência AL