Com as presenças de pacientes, médicos e profissionais que atuam com Pessoas Com Deficiência (PCDs), foi instalada a Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Fibromialgia e Doenças Ocultas, nesta segunda-feira (19), no Salão Júlio de Castilhos da Assembleia Legislativa.
O deputado Leonel Radde, que preside a Frente, destacou a importância deste espaço para quem atua na luta por direitos. “Oferecemos este espaço para que vocês utilizem esta casa legislativa se reunindo e nos demandando com ideias e proposições e, também, auxiliando na sensibilização da população sobre a importância de reconhecer e apoiar as pessoas que vivem nessas condições”.
Ivaniza Fagundes Bonato, sócia-fundadora de uma das primeiras associações em defesa de pacientes de fibromialgia, lembrou o histórico dessa luta. “Após uma reunião aqui nesta casa, conhecemos o deputado Leonel Radde e surgiu a ideia de criar essa Frente. Agradecemos pela oportunidade de atuar na defesa de pacientes de doenças ocultas”.
A pesquisadora Ana Marques, paciente de fibromialgia, relatou a sua história e tratamento com maconha medicinal e destacou a conexão com outra Frente que defende a pesquisa e a distribuição de medicamentos à base de cannabis. “Assim como a tecnologia avança, as leis que amparam pessoas com doenças ocultas precisam avançar, pois enfrentam preconceitos, desconfiança que impactam muito a vida dessas pessoas”.
A médica Aline Nobre, que atua em clínicas especializadas em dor, também reforçou a necessidade de avançar no acesso aos novos medicamentos. “O diagnóstico clínico é um grande desafio e ensinar as pessoas sobre o que é dor crônica e fibromialgia é fundamental. Sabemos que a qualidade de vida é retomada quando a pessoa tem acesso aos medicamentos à base de cannabis”.
O médico pediatra e professor Alexandre Bublitz falou sobre preconceitos enfrentados por estes pacientes. “Segundo dados, cerca de 12% da população pode estar enfrentando alguma doença oculta mas o acesso ao diagnóstico é complicado. Preconceito se enfrenta com conhecimento e este espaço é muito importante para debater e informar a população”.
A diretora do Conselho Estadual das Pessoas com Deficiências, Ewelin Canizares, relatou a sua história como paciente e como defensora de PCDs, especialmente mulheres. “A fibromialgia atinge, na maioria, as mulheres, e acredito que este pode ser um dos motivos da invisibilidade. Já enfrentei perseguições e descrédito sobre a minha condição, até por médicos. Por isso agradeço o espaço nessa luta”.
Texto: Luciana Fagundes MTB 21087
Foto: Celso Bender | Agência ALRS