Proponente do encontro, Valdeci é o autor da lei 15.470, sancionada em 2019, que estabelece que o número de doenças a serem detectadas em recém-nascidos no RS passe de seis para mais de 50 moléstias. Até o momento, o governo do estado não colocou a legislação em prática, apesar desta ter recebido o aval da Assembleia Legislativa em março do ano passado – com 45 votos favoráveis e nenhum contrário – e sancionada pelo governo gaúcho no mesmo mês. “Precisamos que a lei saia do papel para que mais diagnósticos sejam feitos e mais pacientes sejam tratados. Dias ou horas são fundamentais para (o tratamento) certos tipos de doença”, alertou Deise Zanin, do Instituto Atlas Biosocial. “A lei é uma garantia, mas a etapa mais importante agora é colocá-la em prática”, defendeu Simone de Castro, coordenadora do Laboratório de Referência em Triagem Neonatal do RS. “E é necessário a sensibilização (dos gestores) para que os recursos destinados sejam direcionados exclusivamente para a implementação não só do diagnóstico, mas para a garantia de tratamento”, assinalou ela, que avalia que para a primeira fase da implantação do programa são necessários cerca de R$ 15 milhões.
“Não é preciso justificar a importância (da legislação), pois ela é óbvia. É mais do que um teste, mas um programa”, destacou Ida Schwartz, chefe do serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Segundo ela, a não implementação das leis estadual e federal gera o aumento de uma desigualdade já vista, pois, ao contrário daqueles que dependem exclusivamente do SUS, quem tem plano de saúde privado tem acesso à testagem ampliada na rede particular. “O diagnóstico faz toda a diferença, seja em óbitos ou retardos mentais e deficiência no aprendizado. Queremos que as crianças tenham oportunidade de se desenvolverem e crescerem nessa perspectiva”, destacou Cristiane Kopacek, endocrinologista pediátrica e membro da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo
“Não é se é ou não para ser feito. Tem de ser feito. Nasceu faz o teste. Diagnóstico tardio faz perder tempo. Se trata de desenvolver o direito a ter direito”, sustentou Derivam Brito da Silva, do Conselho Nacional de Saúde.No Distrito Federal, desde 2012, já é possível encontrar o teste do pezinho com a capacidade de detecção de 31 doenças. Segundo o Boletim Epidemiológico da Mortalidade Infantil de 2015, a Secretaria de Saúde do Distrito Federal, constatou que houve uma queda de 26,4% na taxa de mortalidade dentro do período de 2000 a 2015. O Brasil não tem dados concretos, mas, segundo alguns especialistas, uma em cada duas mil crianças nasce com erros inatos do metabolismo (EIM), o que pode culminar em danos irreparáveis. “Na maioria das vezes, a falta de diagnóstico e a falta de tratamento adequado causam a morte de uma criança. A realização da versão ampliada do teste do pezinho na rede pública de saúde trará um enorme benefício para a população”, destacou Valdeci ao final do encontro.