A importância de se colocar em prática a Lei do Teste do Pezinho, 15470/2020, de autoria do deputado Valdeci Oliveira, aprovada por unanimidade pelos parlamentares gaúchos e já sancionada pelo governador há mais de um ano, voltou a chamar a atenção na manhã desta quarta-feira, 11. A legislação foi citada durante a apresentação do projeto-piloto do teste do pezinho ampliado em Porto Alegre, que vem sendo desenvolvido pelo Hospital de Clínicas juntamente com o Centro de Triagem Neonatal do Hospital Materno Infantil Presidente Vargas. A apresentação da pesquisa, iniciada em junho passado e que busca alavancar a expansão da testagem no estado, foi realizada durante a reunião ordinária da Comissão de Saúde e de Meio Ambiente (CSMA) da Assembleia Legislativa desta quarta-feira (11).
Desde então, a toda criança nascida na capital e cujo teste tradicional é feito nas unidades básicas de saúde (UBSs) é oferecida, com o aval dos pais, a oportunidade de realização de um teste mais amplo. “É muito parecido àquele realizado pelas pessoas que têm mais recursos e que o fazem no setor privado. E a maioria concorda, pois entende a importância”, explicou a professora e doutora Ida Schwartz, chefe do serviço de genética médica do Hospital de Clínicas, referência no estado no tratamento de doenças raras. Segundo ela, essa segunda coleta é enviada à unidade e, após a análise em equipamento especializado – e que precisa ser adquirido pelo governo estadual para que a Lei 15470/2020 seja efetivamente implementada – é possível detectar 22 outras doenças que não estão no rol da testagem comum hoje oferecida na rede pública. Atualmente, a testagem realizada abrange apenas 6 moléstias. “Se encontramos algum resultado alterado, as UBSs são comunicadas, uma segunda amostra é coletada, e a criança, que provavelmente tem alguma condição genética tratável, entra no atendimento de doenças raras do Hospital de Clínicas. São doenças que, para que o bebê não morra ou tenha retardo mental, precisam ser detectadas pelo teste do pezinho. E o tratamento tem que começar antes da criança desenvolver os sintomas”, avaliou a médica.
Durante a apresentação do projeto, a profissional também externou preocupação sobre o fomento dos trabalhos. “Temos recursos apenas para um ano. E, como é um projeto piloto, os testes são realizados apenas em Porto Alegre, pois não tínhamos como expandir para todo o estado. Temos que começar a pensar em como a gente vai fazer depois que acabarem os recursos. Temos de atuar em paralelo para realmente implementar a Lei aqui no RS”, completou.
Desde o final de junho, já foram realizados 650 testes ampliados dentro da pesquisa, financiada a partir de edital lançado pela Fapergs, que é a Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio Grande do Sul. Por solicitação de Valdeci, a Comissão de Saúde receberá os relatórios da pesquisa. ” É importante que tenhamos esse resumo em mãos, até para justificar e pressionar o governo pela ampliação da testagem junto aos recém-nascidos. Trata-se de um projeto extremamente importante e vamos trabalhar e articular junto à bancada federal pela destinação de emendas parlamentares como forma de dar continuidade a ele”, destacou Valdeci. Segundo o deputado, agora também é o momento de trabalhar para que a lei do teste do pezinho ampliado, que pode detectar mais de 50 doenças nos recém-nascidos, seja de fato cumprida. “Essa é uma caminhada que, tenho certeza, será positiva. Depende de cada um e cada uma, dos cientistas e pesquisadores, que são vocês, e de nós, no suporte político, para convencer o governo da importância do teste mais amplo”, frisou.
Também participou da apresentação do projeto-piloto a presidente do Instituto Atlas Biosocial, Deise Zanin.
Texto: Tiago Machado (MTE 9415)