Os gaúchos e gaúchas portadores de enfermidades consideradas raras têm agora um importante aliado no debate que inclui a pesquisa, diagnóstico, atendimento e fornecimento de medicamentos especiais. Na manhã desta quinta-feira, 22, foi realizado na Assembleia Legislativa o ato de lançamento da Frente Parlamentar em defesa de políticas públicas para pessoas com doenças raras. A coordenação do colegiado, que será ocupada na forma de rodízio, neste primeiro momento será realizada pelo deputado Fernando Mainardi (PT), proponente da Frente. Valdeci Oliveira e Sofia Cavedon, ambos também do PT, e Luciana Genro (Psol) deverão presidir os trabalhos de forma intercalada até o final da atual legislatura. “Estamos aqui porque esta tarefa não diz respeito apenas a este ou aquele governo, deste ou daquele parlamentar, deste ou daquele partido. Esta tem de ser uma causa da sociedade. Não devemos apenas levantar o tema, mas pressionar pela sua resolução”, afirmou Valdeci, cujo mandato tem envolvimento direto com a causa a partir de relações estabelecidas com a Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria (APEMSMAR), Associação Gaúcha de Doenças Inflamatórias Intestinais (AGADII), Associação Gaúcha de Distrofia Muscular (AGADIM) e Núcleo de Defesa da Saúde da Defensoria Pública do Estado do Rio Grande do Sul (NUDS – DPE/RS), entre outras.
Doenças raras é a classificação dada para um conjunto de moléstias que atinge cerca de 12,6 milhões de pessoas no país, o que corresponde a 6% da população. Pela definição da OMS (Organização Mundial da Saúde), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 a cada 100 mil pessoas. No Rio Grande do Sul, o Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) possuiu o único serviço de referência.
“Cada passo que damos nessa caminhada é muito importante. E o que deveria existir junto ao estado é uma Câmara de negociação e discussão permanentes”, sustentou Valdeci. O parlamentar lembrou que foi justamente esse um dos pontos reivindicados – e naquele momento acordado – quando da audiência realizada com a secretária estadual da Saúde, Arita Bergmann, em 19/6. “Quando se está perante a secretária, técnicos e assessores da área juntamente com as diversas associações que hoje estão presentes nesse ato, o discurso é muito bonito. Ficou acertado que a partir daquele dia se poderia estabelecer uma reunião a qualquer momento para tratar dos assuntos vinculados às doenças raras e ir resolvendo essas questões. Mas infelizmente parece que não se concretizou”, cobrou o parlamentar. “Por isso temos de exigir da Secretaria da Saúde esse canal contínuo de diálogo para diminuirmos a distância que existe entre a realidade do paciente e o que definitivamente é necessário”, completou.
Valdeci também destacou que no debate a ser feito pela Frente a questão mais importante é aquela relacionada aos medicamentos. “Não é possível que continue faltando. Muitas vezes a carência é resultado da gestão, de organização do próprio estado, que sabe que há uma enorme quantidade de pessoas que precisam de determinada medicação de uso contínuo mas acaba – muitas vezes por negligência – não comprando a quantidade necessária para suprir a demanda”, afirmou, lembrando os inúmeros casos de portadores de esclerose múltipla que, se ficam mais de 14 dias sem o tratamento este precisa ser reiniciado, pois a eficácia até então conseguida volta à estaca zero.
Ao afirmar que a atividade parlamentar é importante neste debate, principalmente na formulação de legislação competente, Valdeci destacou também que o fundamental é fazer com que leis aconteçam, que sejam cumpridas. “Estamos aqui com esse compromisso, pois esse é o nosso dever. Não estamos fazendo favor a ninguém, muito pelo contrário. E vocês devem nos cobrar caso venhamos a não dar conta dessa necessidade da sociedade, pois vocês são parte dela, têm legitimidade e o direito de serem tratados com dignidade. E dignidade não se negocia”, finalizou.
Texto: Marcelo Antunes (MTE 8.511)