A Comissão de Cidadania e Direitos Humanos, presidida pelo deputado Adão Pretto Filho (PT), promoveu, nesta quarta-feira (02/04), audiência pública com o tema Famílias atípicas: acesso a Direitos Humanos e Inclusão, por proposição da deputada Bruna Rodrigues (PCdoB). A reunião, realizada no Dia Mundial de Conscientização do Autismo, também abordou a falta de políticas públicas por parte do governo Leite, da rotina de cuidados e das dificuldades em razão do descumprimento das leis que protegem as crianças atípicas.
Como encaminhamento, os participantes decidiram buscar a ampliação dos atendimentos do SUS para esse grupo, no Ministério da Saúde; reivindicar audiência das famílias atípicas com o governador Eduardo Leite; garantir benefícios para os cuidadores dessas crianças; e propor ao IBGE um censo direcionado para esse grupo, além de buscar a elaboração de projetos de lei relacionados com o tema, como a Semana Estadual de Conscientização sobre o TEA e ações direcionadas para a rede pública de ensino, em especial no que diz respeito a presença de monitores nas salas de aula, assim como acessibilidade nos prédios escolares, além de outras questões.
O presidente do colegiado, deputado Adão Pretto, afirmou que é preciso chamar a responsabilidade o poder público estadual Executivo, Legislativo e Judiciário. “As famílias dos autistas têm direitos garantidos e nós temos que fazer com que o poder público municipal, estadual ou federal façam cumprir estes direitos. Precisamos mais orçamento, mais investimento e que de fato lá na ponta essas famílias tenham acompanhamento”, defendeu.
A deputada Bruna Rodrigues observou que a criança atípica tem limites muito básicos o que dificulta que possam viver suas maiores capacidades. “Acima de tudo temos família, mães que ficam sozinhas para cuidar da criança atípica porque as famílias se afastam”, observou. Bruna disse que pagou R$ 500 para uma consulta com neurologista para o sobrinho. “Eu tinha esse dinheiro, mas as mães que não têm, como é que fazem? Precisam judicializar e aguardar porque o processo demora”.
A advogada Gabriela Garibaldi, representante do Balcão de Direitos das Pessoas Atípicas, que é uma parceria entre A Associação de Mães e Pais pela Democracia com a Secretaria de Justiça, Cidadania e Direitos Humanos, relatou que pesquisa realizada em 50 instituições e famílias, que identificou como são esses núcleos familiares. Segundo ela, o comportamento das famílias atípicas não é compreendido e é considerado diferente ou estranho. “A sociedade não sabe lidar, as famílias não sabem lidar e a gente acaba tendo um preconceito dentro da própria família, pela falta de conhecimento. Então precisamos ouvir essas famílias, entender e fazer uma formação de rede de proteção”. A entidade de Gabriela conta com advogada, psicólogo e socióloga.
Cristina Machado, do Plantão Materno, falou que as mães que têm planos de saúde não conseguem as terapias, se não for por meio da judicialização. Conforme ela, o diagnóstico de autismo podem ser feitos em bebês menores de um ano, se houver profissionais habilitados para isso.
Roberta Dalla Rosa Padilha, fonoaudióloga e especializada em Saúde Mental pela FSG, e pós-graduanda em Fonoaudiologia no Transtorno do Espectro do Autismo, do Programa TEAcolhe, de Caxias do Sul, relatou as atividades do Centro de Referência que atua na Serra no atendimento ao Transtorno do Espectro do Autismo e os diversos atendimentos direcionados à região 23 do programa. São 170 pacientes atendidos nas Unidades de Saúde Mental, e mais de 1.200 mensalmente.
Cláudia Helena Neves Guedes, mãe de adolescente e do grupo de Mães Extraordinárias, relatou o sofrimento com a rotina que inclui até mesmo agressão física pelo filho nos momentos de descontrole emocional, e de outras mães que enfrentam essa violência que é comum nos portadores dessa síndrome. Disse que outras mães passam até fome porque não dispõem de renda suficiente para cuidar dos filhos e prover a alimentação. Ela teme pela própria vida dentro de casa, e esse medo é comum na rotina de mães atípicas, afirmou. Como cuidadora de filhos atípicos, as mães adoecem também, alertou.
Texto: Claiton Stumpf – MTb 9747
Foto: Nathan Oliveira